Primer año con fibromialgia


Si, hoy 22 de Julio, es mi primer aniversario oficial con fibromialgia.

Hace justo un año, al fin un médico le puso nombre a todos mis dolores, mi cansancio y demás síntomas asociados a esta puñetera enfermedad.

No quería escribir un post sobre ello, pero la verdad, me apetece soltar lo que en estos 366 días (ha pillado año bisiesto) me ha ocurrido desde que un reumatólogo puso en un informe que tengo fibromialgia y síndrome de fatiga crónico.

Durante estos 366 días he pasado por mucho, he aguantado mil historias y he visto como mi vida se iba cada día un poquito mas a la mierda. He tenido días de no poder levantarme de la cama, días de forzar a mí cuerpo hasta llegar al punto de estar en cama 4 días seguidos, días en los que el dolor se apoderaba hasta de mi carácter, días en los que quería estar completamente sola sin nadie alrededor.

También he tenido que aguantar con los comentarios de las personas de mi entorno, ha habido de todo, desde el que le dices tengo fibromialgia y te contesta ¿fibro qué? hasta el que te dice, vaya putadon te ha caído encima, pasando por todos los que han dicho que es cuento. Algunos me han llamado poderosamente la atención e incluso han hecho daño y me apetece descargar un poco mi ira escribiendo todo lo que he escuchado.

Me han dicho que eso no lo cuente, como si fuera una enfermedad que avergüence a una persona, para nada me avergüenza decir que tengo esa enfermedad, aunque si es cierto que en primera instancia no sabía ni como decirlo sin que se me mirara mal.

Me han criticado a mis espaldas, bueno a cosa de 5 metros (el oído me funciona de lujo) y han dicho de mí, que quiero vivir del cuento, que me he inventado esto por que no quiero trabajar, que quiero ser una mantenida, que tan mal no estoy cuando soy capaz de maquillarme o peinarme yo sola, sin esas personas querer ver lo que hay detrás de ese precioso fondo de maquillaje, detrás de ese fondo hay unas ojeras horribles que no quiero que la gente vea, acompañada de una piel pálida, hay días en los que me han tenido que ayudar a ducharme o directamente me han tenido que peinar y vestirme por que yo no podía, pero he salido de casa a que me diera el aire.

He tenido que soportar como una persona me decía que en la unidad del dolor le habían dicho que tenía esta enfermedad sin mirarla, y que luego me diga que una reumatóloga le ha dicho que tiene mas de los 18 puntos gatillo (puntos hipersensibles al dolor, los cuales si de esos 18, 11 o mas son dolorosos tienes la enfermedad) y que la misma reumatóloga le ha dicho que eso no sirve para nada, que puede hacer su vida normal, a lo que esta persona le dijo, ¿entonces me puedo limpiar el culo con el informe? y la supuesta contestación de la reumatóloga fue que sí. Esto creo, no, no creo, esto ha sido lo que mas me ha dolido de las muchas tonterías que llevo escuchando durante este año, por que hablando con mí reumatólogo, son 18 puntos, no hay mas puntos, el mismo que me dijo que en ese centro solo hay dos reumatólogos y que los conozco a los dos, vamos que no hay mujeres, y yo me quedo sin saber que pensar respecto a esta persona, si es daño gratuito, ganas de llamar la atención o simplemente quiere que no piense en la enfermedad, pero no, no puedo no pensar en ella ya que hay días que me duele hasta el pelo. Lo mejor de todo, es que encima me dijo que no dijera nada, que la tenía diagnosticada pero cuanto menos se sepa mejor, lo dicho, a mí esas cosas me ofenden, me da la sensación de que se quieren reír de mi en mí propia cara.

También he aguantado eso de que me cojo enfermedades fantasmas (ya padezco de migrañas con aura) por que me encanta llamar la atención y que soy peliculera, sí, la verdad es que me encanta el cine, tengo muchísimas películas y me encanta verlas, pero de ahí a que me monte semejante película que solo me perjudica a mí, pues como que no.

Me han dicho que un reumatólogo no es quien para diagnosticar la enfermedad y que hay muchas pruebas que hacer para determinar si la padeces o no, pues a ver, he hablado con dos reumatólogos, una traumatóloga, que esta fue la que soltó la liebre de que podía padecerla, dos neurólogos, tres médicos de cabecera y hasta un oftalmólogo, y todos y cada uno de ellos me han dicho lo mismo que el primer reumatólogo dijo, que ese es el procedimiento ya que en otros casos el cuadro es mas difuso que el mío, pero yo al tener resonancias, pruebas reumatológicas y analíticas varias, ya hechas, no había mas por donde rascar.

Otra de las cosas que me están gustando mas, nótese mi tono irónico, es que me digan que tengo mala cara, ¡Joder! y que queréis, si tengo que lidiar cada día con mil y un dolor, si mis sonrisas son mas que forzadas y llevo sin saber lo que es un abrazo en condiciones desde hace mas de un año por que me duele el mínimo roce la mayoría de las veces.

También me encanta el, pero que quejica eres, haber si os creéis que me quejo por gusto o vicio, por que no, no tengo motivos, al igual que voy a urgencias por que no aguanto mas y es la única manera de dormir 4 horas de golpe sin si quiera quejarme una sola vez, que a nadie le gustan las agujas, y desde hace un año yo ya he perdido la cuenta de las analíticas, inyecciones intramusculares e intravenosas, de las pruebas de medicina nuclear que me han hecho y de mis inyecciones de botox para las migrañas que llevo, pero en serio, soy muy quejica, aquí presente la que se ha tirado 4 horas aguantando un cólico al riñón de los que te retuercen y vas arrastrándote por no querer ir a urgencias por que tocaba goteo, ir al hospital y a las 2 horas de regresar el cuerpo pedir volver y aguantar otras 8 horas por mi cabezoneria y obviamente por que no quería mas goteo, no, no me gustan las agujas, si puedo evitarlas, eso que me llevo.

Con fibromialgia no se pueden usar tacones, vamos a ver, no se debe, pero por poder se puede, eso sí allá tu luego con las consecuencias, que si de por sí hay dolor, pues te vas a enterar cuando te bajes de los andamios, ahí, ahí vas a ver todas las estrellas, planetas y constelaciones varias de el firmamento, pero no pasa nada, a fin de cuentas, me duele a mí, no a ti, así que chitón.

Deberías ir a una asociación de lo tuyo, ¿lo mío? Vaya, mi enfermedad, vale, bien, pero como lo explico… ehm… tengo 29 años, he ido a la asociación y he salido peor de lo que he entrado, el motivo es simple, la mas joven con la enfermedad que vi, tenía como unos 40 años y las demás de ahí para arriba, no, lo siento, pero no es mí sitio, ¿Me van a ayudar? puede que si, no digo lo contrario, pero esas mujeres han tenido una bonita juventud sin dolores, han tenido sus hijos, han disfrutado de sus maridos, de sus paseos con sus perros, si es que los tienen, en definitiva, han disfrutado de la vida, ¿y yo? pues muy sencillo, he dejado de ser la que era, de salir por la noche y no llegar hasta que no fuera de día, de ir a un concierto y ahora tener que mirar si voy a estar sentada o de pie, por que si voy a estar de pie, pues mira, va a ir mi prima la de Alcalá al concierto, he pasado de ir al cine y al terminar la película, caerme al suelo, pero literal eh, clavar las rodillas en el suelo, con su respectivo moretón por que las muy simpáticas no quisieron sostenerme en pie después de mas de dos horas en la misma posición, también he pasado de esos largos días de piscina que no sabía ni como se convertían en noches de fiesta a cortas horas en la piscina que se convierten en días de cama, este año aun no la he pisado… y también he pasado de no mirar la hora a mirarla y decir, ¡Santo Dios! llevo 4 horas fuera de casa, mañana no ha Dios que me mueva ni con grúa.

Pues eso, que no, que para hundirme ya estoy yo, no necesito una asociación en donde ninguna sabe lo que es que su juventud se vaya a la mierda en poco menos de 6 meses, por que fue tener el accidente del coche y no recuperarme jamás.

Ojo, mientras estoy escribiendo, voy haciendo mis “paradas técnicas” por que las muñecas y la espalda me dicen lo de siempre, que escriba otra.

El tema de la vista, ese si que fastidia también, con lo que me gusta leer y escribir, y llego a un punto que no veo nada, se me nubla y fin. Pero no, no tengo ningún problema en la vista, es otra mas de las putadas asociadas a esta entrañable enfermedad, sigo con mí ironía.

Esa fiebre inexplicable que tengo día si y día también, me encanta tener décimas de fiebre sin estar enferma, es la leche, si de por sí el cuerpo está agotado, ponle un poquito de fiebre para que te remate del todo, ¿motivo? pues eso, otra cosita mas de las muchas que tiene la fibromialgia.

Los pinchazos en el pecho que no dejan respirar, vaya sustos he tenido para luego descubrir que al padecer fibromialgia puedes sentir lo que es un infarto sin que te de realmente, y yo llego a una conclusión, si tengo los mismos síntomas que un infarto, si algún día me da, me voy a quedar en el sitio por que no le voy a dar importancia, así que esto es la leche. Otra cosa que es la leche y tiene que ver, son las taquicardias que me dan sin sentido alguno, cuando mas tranquila estoy, lo bueno es que gracias a ellas he descubierto como dormir 24 horas seguidas, sí, mezclando medicamentos, ya sé que pensáis que estoy loca, pero a mí no me ha dicho ningún médico que la mirtazapina y el diazepan no se pudieran mezclar… ya sabiendo que pasa eso, no, no volveré a hacerlo que no me la quiero jugar, aunque ahora que lo pienso, después de que me dieran un medicamento que casi me manda a criar malvas, pues cualquier cosa… Maldito deprax en serio, un medicamento que claro, luego se descubrió, contiene una sustancia que vulgarmente se llama cristal, ole mi colocon, perdida en Carrefour ¡En Carrefour! ¡Yo! yo que me hago la lista de la compra por secciones por que sé donde está cada producto, y voy y me quedo pillada allí, entre la leche y el batido sin saber ni como había llegado allí y lo mejor, sin poder respirar, luego después de muchas horas aguantando el mal cuerpo y el no poder respirar, llamamos al 061 y me dicen que inmediatamente acuda a urgencias que necesito tratamiento urgente, ehm ¿hola? pues eso, las vías respiratorias casi cerrada, lo normal, pero en serio, que me encanta llamar la atención.

También están los que continuamente se compadecen, te sueltan la frase de, uy que cansado estoy o me duele aquí, pero no me quejo, tu estás peor, gracias por el recordatorio, pero no es necesario yo sé constantemente que me duele y que estoy cansada, no te compadezcas por que parece que te estás cachondeando de mí.

En serio, estos 366 días son para reír y para llorar a la vez, por que hay cada caso que tiene su gracia, su pena y que te pone de una mala hostia que mala migraña con aura de esas que en urgencias me confunden con un ictus no les diera a todos, solo por que se pongan un poquito en mi lugar.

Se supone que lo mejor es pasar, darse un buen baño de aceite y a otra cosa, pero no, no se puede, cuando los dolores vienen todos de golpe y estás tirado en la cama, vienen todas esas voces a la cabeza y te pones a analizar todo lo que has escuchado y si, consiguen hacer daño, aunque al día siguiente estés algo despejado pero el daño, ya le han hecho y bien, y de eso no son conscientes, la mayoría de las veces tenemos que pensar las cosas antes de decirlas, por que no sabes lo que la persona que esta a tu lado esta padeciendo o sufriendo, yo estoy optando por ignorar, y cuando me preguntan si me duele algo decir, tranquilos, estoy bien, los médicos dicen que estoy bien o la de, bicho malo nunca muere.

En resumen, estos 366 días han sido un infierno y muy dolorosos, creo que todavía ando en proceso de asimilar que nada volverá a ser igual, que todo a cambiado de un día para otro y que hay que aceptar que las cosas han venido así de jodidas, pero si las personas que hay alrededor no ponen nada de su parte y encima te llaman vaga en tu cara, pues oye, que se lleva peor, la opción en estos casos es alejarse de esas personas, alejarse de todo entorno que pueda ser dañino, pero aislarse no siempre es bueno.

Vamos a comenzar otro año mas después de, a ver como se da y si de paso las mentes de las personas cambian un poco, pues eso que nos llevamos.

Todo mi ánimo a todos los enfermos de fibromialgia que me lean, y mi poca fuerza también, a los que habéis comenzado con la enfermedad deciros que podréis llevarla mejor día a día, aunque los dolores no se irán, que hagáis todos oídos sordos a lo que la gente dice, por lo general las personas cuando queremos y muchas veces sin querer, podemos ser muy dañinas, pero tenemos dos opciones, pasar olímpicamente de lo que digan, o encerrarnos en casa a oír una y otra vez en nuestra cabeza todo lo que dicen de nosotros para que nosotros mismos nos hagamos mas daño.

Hasta el próximo post.

 

 

 

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