Lo que nadie te cuenta sobre la fibromialgia


Muy buenas a todos.

Hace mucho que no escribo ningún post en tono reflexivo, y creo que con los últimos acontecimientos y todo lo que se me pasa por la mente ya va siendo hora de darle a este Planeta singular, un tono mas reflexivo.

Hace unos meses os conté cuando me diagnosticaron la maldita fibromialgia Fibromialgia enfermedad fantasma, ese era mi post, pocos meses después hice otra reflexión sobre como estaba siendo mi vida con ella y lo llamé  Mi vida sin tacones, en un tono optimista, para decirle a las personas que sufren como yo, que aunque no haya salida alguna, si que hay ventanas que podemos abrir para que salga de vez en cuando el sol, espero que todo el mundo lo entendiera así, a parte de que era una manera de decirme a mí misma, tu puedes con esto y con mas.

Pues bien, ahora llevo varios días dando vueltas y mas vueltas… vueltas a lo que no te cuenta un medico sobre esta enfermedad, a lo que tu descubres conviviendo con ella, y creo que es una lectura mas que obligada para entender un poquito mas ese “simple” 2% de la población que como yo, padece fibromialgia.

Lo que no te cuenta un medico, es que se te van a olvidar citas importantes, y sea por el cansancio, el dolor, por la medicación o por todo ese conjunto y por eso te “lapidarán” quienes crees que son algo mas que meros conocidos, te darán de lado e incluso te llegarán a ofender, por que como esto no se ve, pues será mentira, algo muy típico ya y te darán de lado por estar enferma y alegarán que pobrecita, esta enferma, bastante tiene con lo suyo, ¿lo mío? las cosas por su nombre insensibles, vosotros sois unos capullos y yo estoy enferma pero no me voy a morir, eh.

Tampoco te dicen que olvidarás cosas, que perderás memoria a corto plazo o que la palabra mas simple y que mas utilizas, se queda perdida en un sitio de tu cerebro y no eres capaz de sacar y entonces te pones nerviosa por que no sabes que pasa, sueltas mil sinónimos para conseguir que con quien hablas te diga esa palabra que se ha perdido. A esto lo llaman fibroneblina.

No te cuentan que el dolor jamás va a cesar, que siempre estará contigo y que el día mas necesitas estar sin dolor, justo será el peor de todos. Intento recordar esos días en los que vivía sin dolor, pero ya están olvidados…

Nadie te dice que habrá días que tengas que pedir ayuda para darte una ducha u organizar a todas tus amigas para que cada dos días vengan a casa a peinarte por que no puedes levantar los brazos si quiera… y con lo poco que me gusta que toquen mi pelo, lo que mas adoro de mí y apenas lo puedo cuidar como se merece, no, no, esa putada no te la dicen.

Tampoco te van a decir en ningún momento, que llega el día en que esos amigos que te llaman todos los días dejan de hacerlo, por que es mas sencillo mantener una conversación con un pulpo que contigo misma, y ¿por qué? por que el mantener una llamada telefónica de mas de 5 minutos se convierte en una locura, hay silencios incomodos, palabras que no salen, y acabas diciendo que tienes otra cosa que hacer, así que tu mismo te buscas que no te llamen por que siempre pones excusas.

Se les olvida mencionar, que en un punto de la enfermedad, pareceras bipolar, una muñeca parlanchina que se vuelve loca por momentos, que parece la niña del exorcista y encima tiene a 10 mujeres mas metidas en tu cabeza.

Lo de que se olvidan las cosas, lo he mencionado, ¿no? si, bien Jennifer, vas mejorando… Nótese mi ironía en este momento.

Por no decir el coñazo que es estar todo el día mirando un punto fijo, ¿mi caso? la tv, si, pongo la tv y me quedo embobada mirándola a veces sin entender lo que veo, por que he conseguido tener el poder de silenciar todo a mi maldito alrededor.

¿Os sabéis eso de coger el móvil mirar la hora, guardar el móvil y no saber que hora es? Pues que sepáis que esto es continuo, y no solo con el móvil, con todo, ahora mismo mientras escribo, voy mirando cada dos por tres que estoy escribiendo por que ni me entero.

Las criticas personales en tu cara, las frase de, es que no te enteras, no, perdona, si me entero pero no llego a entender muchas cosas por que sin querer me he vuelto a quedar en stand by.

Hace meses tardaba minutos en escribir un post, ahora, ahora me puedo tirar una hora tranquilamente pensando y mirando a mi alrededor, y que luego digan que no hago nada.

La que me gusta de todo esto, otra vez tono irónico, es cuando te dicen que tienes la casa hecha un desastre, que no puede ser que las 2 de la tarde tengas la cama sin hacer, perdona, no es ser vago, no, es dolor, es no tener fuerzas ni de mover el colchón, mucho menos de estirar las sábanas, siempre se necesita ayuda.

Otra que me gusta mucho. Ir a comer a casa de alguien y quedarte sentado a mesa puesta, hay días que no puedo ni coger una botella de agua sin que se caiga al suelo, así vivo, con mini botellas de agua de 33 cl repartidas por la casa, esas no pesan. Sigo con mi ironía, mas bien creo que no he soltado el tono irónico en ningún momento del post, no es borderia, es agotamiento físico y psicológico.

Una cosa si que te dicen siempre es, esto es para toda la vida, espera, ¿Como que para toda la vida? ¿Siempre voy a vivir como si estuviera en una burbuja llena de dolor? Pues sí y ¿sabes que? te jodes, es lo que tiene esta querida hija de… piiiiiiiiii, perdón. a veces debo controlar mi vocabulario, luego recuerdo que se me va la cabeza por momentos y se me pasa.

Intentas agradar a todo el mundo, vas maquillada y muy arreglada y siempre hay alguien que te suelta, tienes mala cara, a lo que te dan ganas de decirle, váyase usted un poquito a la mierda, pero no, pones buena cara y dices, no he dormido bien, y pienso, ¿Acaso duermes bien algún día? Pues no, nunca se duerme bien, ni en el colchón mas caro, esa tampoco te la cuentan, no te dicen que tendrás que comprar un colchón carísimo, ni unas almohadas nuevas, o un sofá nuevo, por que te clavas y te molesta, hasta una arruga de las sábanas.

¿A que todo esto es muy bonito?

Todo esto es lo que nadie te dice sobre la fibromialgia, pero es lo que nos deberían de contar para no volvernos locos, ojo, que no te dicen tampoco que te vas a convertir en el conejillo de indias de reumatólogos y médicos de cabecera que se van a contradecir entre ellos y gracias a sus contradicciones vas a terminar en urgencias con alergia a medicamentos.

Para el que no sufre esto, ni tiene a nadie cerca que lo padezca, y si lo tienen miran hacía otro lado, es fácil decir, venga, sal de casa, no es para tanto, claro, como a ti no te duele…

Yo antes iba de compras cada dos por tres, era mi manera de hacer ejercicio, ahora sé que también terminaré con síndrome del túnel carpiano, por que compro online, lo de ir de compras es un gran desesperación, es desesperante hacer la compra para casa, imagina comprar ropa, paso, existe internet y te lo traen a la puerta de casa, no tienes que cargar ni con el bolso ni con todas las bolsas de las tiendas, aunque luego, quienes cargan son los que van contigo.

Y aquí me encuentro yo, con insomnio, preparando un post que dejaré programado por que no son horas de publicar nada, con dolor en las muñecas, en la espalda, los ojos como platos, la manta eléctrica, y sin saber que mas decir. Siempre se queda algo en el tintero.

Cuando escuchéis que alguien tiene fibromialgia, no digáis nunca, pobrecita, no es para tanto, los dolores se pasan, a mí hoy me duele la espalda, no, no lo digáis, por que un día podéis pillar a una persona con fibromialgia y el cable cruzado, que por dentro os esté pateando el culo y por fuera empiece con sarcasmo, por que al final, nos convertimos en unas personas muy sarcásticas, y a mí a estas horas, me pillais en el modo irónico, suerte.

Espero que esto ayude a otras personas que empiezan a sufrir esta enfermedad y no se comprenden, a familiares o incluso a médicos que tienen a la enfermedad como una desconocida o simplemente un problema psicológico, no, no es depresión como piensan, es DOLOR.

Sigo siendo optimista, pero hay días en los que el dolor, se apodera de mí mas de lo normal, y esos días, esos días es mejor estar en casa acompañada de alguien que ame tus defectos y no solo tus virtudes, se siente a tu lado, y solo con mirarte a la cara sepa que a parte de tu manta eléctrica y tu medicación, necesitas un compañero fiel, que te ame cuando mas insoportable puedes estar.

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73 thoughts on “Lo que nadie te cuenta sobre la fibromialgia

    1. Hola! Gracias por tu comentario y por leer el post.
      Yo empecé esta enfermedad a causa de un accidente, los dolores empezaron a ir a mas y a repartirse por el cuerpo, no se si en el post lo dije, pero mi doctora de cabecera me mandó al psiquiatra por que según ella esto es una depresión, sé lo que es tener depresión, ya que cuando mi padre falleció lo pasé bastante mal y yo misma pedí ir al psicologo, para que me ayudadara, pero ahora, ahora no hace falta que me frían a médicos, odio estar de hospitales día si y día también! No hay un solo mes que me salve de algún medico.
      Yo tengo ganas de salir a la calle, de ver a mis amigos, de un sin fin de cosas, pero mi cuerpo pone limites, y la verdad, prefiero estar en casa muchos días sin hacer nada, a salir a la calle y luego tirarme días en la cama llorando de dolor.
      Sin embargo si conozco casos de enfermos imaginarios de comentárselo a un medico y decirme ese medico, dile que vaya al psicólogo por que esa persona no esta bien de la cabeza.
      Si es cierto también que la mayoría de personas con esta enfermedad tienen depresión, yo como te digo y como me dijo el psiquiatra, no tengo depresión, tengo dolor, pero explícale esto a la sociedad, que lo mas bonito que te dicen, es que estas loca!! La de veces que lo he escuchado.
      Si realmente fuera así, no tendría ganas de salir ni de recibir a nadie en casa, y cuando salgo, no estaría deseando de salir para maquillarme o ponerme unos buenos taconazos, a pesar de lo que eso conlleva, que es mucho mas dolor.
      A mi me han llegado a decir algún que otro medico, que incluso me fuerzo a hacer cosas que no debo! Mi medico de cabecera se ha echado las manos a la cabeza cuando le he dicho las burradas que intento hacer, por que luego me supone mucho dolor.
      Es complicada la enfermedad, por que no hay marcadores que digan que la tienes y he comprobado que hay gente que la finge! Hay gente que hasta finge que tienen migrañas solo por ver a otra que las tiene!
      Si yo me pusiera a contar todo lo que he visto, podría escribir un pedazo de libro! Jejeje
      Pero ante todo, la cabeza la tengo en su sitio aunque algunas veces quiera arrancármela por las migrañas!!
      Madre mía! Ya te he puesto una parrafada de las mías! Jejeje
      Que tengas un buen día Laura, y gracias por leerme!!!

      1. Hola Jennifer, no he querido decir que estés loca. Ni tú ni nadie que sufre fibromialgia.
        Además la palabra “loca” desprecia a las personas que sufren enfermedades mentales y no se debería utilizar en ningún contexto.
        Por supuesto que tienes dolor y que es muy real. Pero el dolor es muy subjetivo y difícil de calibrar, pues cada persona siente el dolor de manera muy diferente.
        Pero el dolor en la fibromialgia es somático. Es decir, el dolor se siente y se sufre pero no existe ninguna enfermedad que lo relacione. Y por eso a día de hoy no se sabe si existe un origen psicológico u orgánico. De ahí que se le llame enfermedad frontera.
        El psiquiatra o psicólogo es una pieza clave en el tratamiento de esta enfermedad.
        Los pacientes mejoran mucho si hacen un tratamiento conjunto y no es porque estén deprimidos. Porque sí, el no entender el origen del dolor y cómo tratarlo termina llevándote a una depresión. Pero el origen de la fibromialgia en sí tiene un componente psicológico.
        Si tienes tiempo, infórmate sobre el Síndrome de Sensibilización Central que es característico de la fibromialgia y otras enfermadades somáticas.
        Hay una mujer que Silvia Ferré que es paciente de fibromialgia y ha escrito varios libros en los que cuenta su vida y testimonios de más gente. Ahí habla también del síndrome de sensibilización.
        Conozco la enfermedad por personas allegadas y si están bien tratadas mejoran mucho.
        Que pases un buen día.

      2. Hola! No por favor! En ningún momento en insinuado que me llames loca ni nada por el estilo! Disculpa si te dio la impresión!! Jejeje
        A día de hoy ya por fin, han demostrado que existen marcadores genéticos, es una especie de gen recesivo!
        A día de hoy conmigo no han dado con una medicación que me “calme” y eso que tomo morfina, y nada! No calma, me atonta un par de horas y demos gracias solo por ello.
        Después de llevar 15 años con migrañas he conocido a gente que las tiene y nunca han tenido que ir a urgencias, sitio habitual mio, que nunca un medico les ha dicho, corre al hospital, tienes los síntomas de un ictus! Cuanto menos acojona!jejej
        Cada enfermedad influye de manera distinta en las personas, yo tengo el máximo dicho por un reumatologo.
        Como verás, no me quiero venir a bajo! Tengo que poder con ella aunque ella me pueda a mi, pero lo mas agobiante? Las múltiples pruebas y consultas semanales, por que hay médicos que no entienden del tema!
        Muchas gracias por los consejos! La llevaré como mejor pueda o como ella quiera que la lleve! Hejeje
        Saludos!

    1. Me tienen prohibido los medicos muchos deportes, solo me dejan natación y yoga, y ahora me han dicho que como mucho media hora de patinaje al día! Menos mal que dentro de lo malo no me quitan todo lo que me gusta.
      Pero es agotador! Y el yoga a mi particularmente me mata! Luego estoy varios días sin apenas moverme!
      Muchas gracias de todas formas!!!

    2. Un saludo chicas .Jenny ni que decir que te entiendo que lo e vivido y que ahora estoy en una pequeña etapa de le den por ….a los médicos por que es tal el dolor y agotamiento que tengo ni ganas de verlos .
      Bueno hoy si , en poco más de 2h. tengo a mi neurólogo Germán Latorre González. una persona encantadora que se preocupa del enfermo como persona y enfermo .vale mucho te regalen nada más entrar como estas .como te a ido estos 3meses .te cambio esto o comentarle cosas nuevas que siente mi cuerpo y te sientas te escucha .hoy sólo voy a pincharme el botox la verdad después de casi 2años mi cuerpo o más bien mi cabeza empieza a pasar del tema .me hace bien el primer mes los otros 2 como que va a su aire .hoy voy hecha muerda ayer como que ya empezó a intentar seguir la crisis para hoy aunque este tratamiento el día de pinchazo de deja puff pero Guau bendito día un poquito de descanso.
      Perdonar lo que quería ser un saludo al final parece un libro .bueno sólo decir que ánimo. ESTO es un asco .estoy en el grupo de las incomprendidos. pero aún por los mios pero hay sigo .ya no me lamento .lloro a solas pues si no lo ven ..
      y un detalle y no me lo tome a mal …alguien dijo deporte moderado o parecido .yo debería andar todos los días.pero como haces deporte el que sea si doblar la cintura duele .no te digo girar o subir los brazos o piernas es insufrible .atencion el Reumatología dice es falta de actividad …a ese le regalo sólo un día mío. mira hoy .a las 7poco más despierta .me dormí ya pasadas las 2 .dolorida .cansada etc etc .cada persona es un mundo .os deseo un día lo mejor posible y un abrazo de esperanza…

      1. Hola Manoli, gracias por entrar leerme y dejar tu comentario.
        Te mando mucho ánimo y te animo a que como yo, hagas ruido, des nombres y apellidos de todos los médicos por los que pasas que no te hacen caso, por que esta situación solo la podemos cambiar los enfermos, yo es tal mi impotencia, que esta es mi manera de “hacer daño” por así decirlo, nosotras somos las que no podemos hacer apenas nada y a las que miran por encima del hombro, a las que juzgan por que ni si quiera podemos subir un piso andando y tenemos que tirar de ascensor, los médicos se limitan a verte, ponerte mala cara, decir que mentimos y demás, esto lo tenemos que parar entre todas!!!

  1. Lo mejor que he leido en blogs en años. Enhorabuena y tienes aqui a una nueva seguidora que te entiende a la perfección 😜😜😜😜. Besos

    1. Vaya!!! Muchas gracias por tus palabras y por pasar por aquí!!!
      Me agrada leer que me entiendas! Espero que no sea por que tienes fibromialgia!
      Besos!!

    1. Hola!!!
      Gracias por pasar por mi blog y leer la entrada.
      La verdad es que somos muchos los que padecemos esta enfermedad casi en silencio, con este post intento que las familias de los enfermos nos entiendan un poco mejor, por que nunca nos llegan a entender!
      Te mando mucho animo a ti y a esa persona tan importante para ti que padece fibromialgia!
      Besos!! 😉

  2. ¡Hola cielo!
    Me quito el sombrero, y me pongo de pie para felicitarte por este maravilloso artículo.
    Ya no solo a nivel profesional por mi condición de fisioterapeuta, sino por una simple mujer de a pie con familiares y amigos con esta enfermedad, considero que es una de las enfermedades más desconocidas de hoy en día. Y la verdad, es que es lamentable. No sólo por el hecho de no ir avanzando en las investigaciones para poder intentar que dicha enfermedad sea más “llevadera”, sino por el desconocimiento social que hay sobre ella.
    Creo, y lo digo muy sinceramente, que tus palabras son el eco de muchas de esas personas que lucháis contra esta enfermedad, y a la par una genial lectura para l@s que la padecen como l@s que no. Así que con tu permiso, compartiré el post 😉
    Besos guapa

    1. Hola!
      Me han encantado tus palabras de verdad y de corazón!!! Veo que no todo el mundo ve a esta enfermedad como la gran desconocida!!!
      Muchas gracias de verdad!
      Estos comentarios son los que animan en días llenos de dolor!!!
      Y claro que la puedes compartir!!! Por que cuanta mas gente lo lea y entienda de que va esto, será mejor y así los familiares de los enfermos, los podrán entender mejor, es la meta de este post, que quienes sufrimos esta enfermedad seamos mejor comprendidos!!!
      Gracias guapa!
      Muchos besos!!

  3. La verdad es que muchas veces el desconocimiento nos hace analfabetos, no sabia nada sobre esta enfermedad, siento que pases por todo esto, espero que no vaya a más y dentro de todo tengas una “vida normal” besos

    1. Muchas gracias por leer la entrada.
      La idea es justo esa, que la gente conozca de mano directamente de un enfermo como es la enfermedad y vivir día a día con ella!!
      Gracias por los ánimos!!!
      Besos!!!

    1. Cierto, la gente cree que estamos bien, pero no es así, hay que padecerla para saber lo que realmente es la enfermedad!
      Gracias por tu comentario!
      Un saludo!

  4. Una compañera de mi antiguo trabajo estuvo padeciendo sus efectos un buen tiempo, y nadie le decía con exactitud lo que era…La tuvieron dando tumbos de un lado a otro hasta que se lo diagnostiaron…si leyera este post se sentiría muy identificada, ya que me acuerdo de anécdotas que me contaba como las que cuentas tu… Mucho ánimo y a seguir luchando!! Besos!

    1. Hola!!! Muchas gracias por tu comentario.
      La verdad es que suelen tardar entre 2 y 4 años en detectar la enfermedad, aun me doy con un canto en los dientes de que lo mío fuera tan rápido, he de decir que me han atendido unos grandes profesionales que no me han mareado y rápidamente me han dado un diagnóstico claro y conciso.
      Pero aún esta enfermedad es una locura.
      Besos! Y gracias de nuevo!

    1. Gracias por tu comentario!!!!
      La verdad, es que es lo que quiero, concienciar, ya que una cosa es la que dicen los médicos y otra muy diferente, es la realidad que vivimos los enfermos.
      Gracias por los ánimos!
      Saludos!!

  5. Ola guapa ,acabo de leer tu post i justo hoy tengo un brote de cojones ;Yo llevo siete años con la enfermedad diagnosticada isi k e aprendido a vivir con ella pero el dia k tienes un brote i k igual te dura dos o tres semanas entonces por mucho k ayas aceptado el vivir con la fibromialgia ese dia no entiendes por k me toca a mi te aburres te desesperas i ni los parches de morfin te aliviani si entremedias cojes una gripeentonces ni te cuento;.Esto todo te lo digo para k veas k no estas sola un abrazo i muchos animos

    1. Hola! Muchas gracias por tu comentario, compañera de enfermedad.
      Yo estoy también con un brote, es durísimo estar así y vivir el día a día con dolor tras dolor.
      Te mando mucho ánimo y deseo que tu brote dure poco!
      Un abrazo!!!

  6. Hola! A mi eso de olvidarme de las palabras me pasa… pero dolores no tengo. … me ha dado yna cosa cuando te he leido…. mi madre también padece fibromialgia… no se si será hereditaria. .. espero que investiguen esta enfermedad y pueda tener un tratamiento. .. pues cada día hay mas casos. Muuuucho ánimo

    1. Hola!
      Últimos estudios dicen que en algunos casos si es hereditaria, en mi familia no hay ningún caso de fibromialgia, lo mío ha venido a raíz de un accidente de tráfico, este me la despertó.
      Ojalá y podamos contar con un tratamiento que realmente sea efectivo, ya que la mayoría son antidepresivos o directamente morfina.
      Le mando mucho ánimo y fuerza a tu madre.
      Muchas gracias por el comentario y por los ánimos!!

  7. Que decirte. Una enfermedad crónica que cambia tu estilo de vida es dura. Y encima tener que,aguantar la incomprensión. Solo desearte muchos días buenos y algunos mejores. Cruzo los dedos para que la ciencia avance y encuentre una solución. Animo y muchos abrazos.

    1. Hola!
      Gracias por leer el post!!
      Con ello intento que la gente nos comprenda mas a todos los enfermos de fibromialgia, a cuanta mas gente les llegue, mejor, y si de paso esto sirve para ayudar a familiares de enfermos a que los entiendan mejor que mejor!
      Muchas gracias por tu comentario, por pasar unos minutos de tu vida, leyendo lo que este infierno es, y mil gracias por los ánimos.

  8. Te podria decir que ánimos y mucha fuerza pero supongo que estarás cansada de oirlo y de lo que te digan, no conocía esta enfermedad ni los efectos que tiene, y me parece muy buena idea que cuentes como es para que la mayoría de las personas lo sepamos y nos preocupemos mas por estas cosas. Y con respecto a la gente que te trata asi, se que es duro pero ni caso, la gente que de verdad te quiere va a estar contigo y te comprenderá pase lo que pase. ¡¡¡ A seguir para adelante !!!

    1. Gracias por tu comentario.
      Me reconforta bastante leer todos vuestros comentarios que me hacéis, aunque muchos no conocéis la enfermedad, pero al menos os hago llegar un poco de ella y si conocéis algún caso ahora o en un futuro, que al menos no le digáis al enfermo, venga no es nada o no te quejes tanto como a mi me sigue pasando!
      Muchas gracias por tus palabras!!!

  9. Hola guapa, lamento que padezcas la maldita enfermedad. Una enfermedad muy incomprendida porque como no hay síntomas visibles y la procesión va por dentro, la gente muchas veces no se la cree, los médicos los primeros. Espero que se avance en la investigación y que se encuentre algún medicamento eficaz. Besos!!

    1. Hola!
      Gracias por el comentario!!!
      Yo también espero que se avance en la investigación, pero al ser entre un 2 y un 3% de la población quien lo padece, no creo que hagan nada, solo lo que ya estan haciendo, aunque dicen que la esperanza es lo último que se pierde.
      Besos!

  10. Guapa, sólo puedo darte ánimos desde la distancia y felicitarte por este post, por escribir y compartir como te sientes, lo que pasas día a día, como tú dices de una enfermedad desconocida y fantasma, pero eso no quiere decir que no exista. Un gran abrazo, y nunca dejes de luchar!!

    1. Gracias a ti y todos los que lo leéis!!! Cuanta mas gente lo lea, mejor será para todos los que lo sufrimos, por que no estaremos tan solos como estamos!!!!
      Mil gracias!!!!

  11. Hola!! en mi trabajo trato con mucha gente con esta enfermedad y sé que además del dolor constante y molestias diversas derivadas, esta gente necesita mucho cariño, comprensión y paciencia , un besazo

  12. ¡Hola, bonita!
    Un post bastante duro, pero realista y necesario.
    A mí me toca bastante de cerca este tema porque tengo una tía que padece fibromialgia y de pequeña no entendía muy bien qué era, sabía que mi tía no podía limpiar, que había días en que se levantaba a las doce del medio día y después se pasaba todo el día en el sofá. Sabía que se tenía que tomar una medición que le daba sueño… Pero ha sido con el paso del tiempo cuando he entendido finalmente de qué se trataba exactamente y ahora con tu reflexión lo entiendo mucho más. Ojalá mucha gente te lea y reflexionen también. Y, por supuesto, te deseo lo mejor del mundo y que esta enfermedad no sea ningún impedimento para que luzcas cada día una sonrisa preciosa y que alcances todas tus metas en la vida 🙂
    ¡Un abrazo enorme!

    1. Hola!!!
      Gracias por tu comentario y por leerlo!
      Mucho ánimo a tu tia de mi parte.
      Con el post pretendo eso, que me lea mucha gente y entiendan que es esto y evitar con ello la famosa frase de cuando dices lo que tienes que te dicen “fibro que?” Por que hay muchas personas que ni si quiera han oído hablar de ella.
      Otra vez muchas gracias!!!
      Un beso!!!

  13. Es una realidad muy dura, es una enfermedad que no tendría que existir, perdí a dos seres queridos por culpa de estas lacras, y se que se tiene que luchar y ser fuerte pero a veces duele, yo te admiro, admiro a todas las preciosas personas que le dan guerra a esta enfermedad y que a pesar de todo lo que se vive, te dan la fuerza y la fe que muchas veces perdemos. Gracias.

    1. Hola.
      Siento la pérdida de tus seres queridos, me hago cargo por que yo perdí a mi padre de cancer hace 11 años, la verdad que después de verle sufrir durante dos años, cuando su calvario acabó, hasta dí gracias de que fuera así, por que te sientes impotente, yo solo espero, que las personas que estan a mi alrededor no se sientan impotentes al verme quejándome cada día, por que a fin de cuentas, nadie tiene la culpa de esto, a pasado y hay que vivir con ello y eso intento, vivir con ello como buenamente puedo!
      Gracias a ti, por leerme y por este comentario tan bonito.

  14. Ufff… Es que cualquier cosa que te pueda decir, resulta vacía ante la impotencia de esta enfermedad. Yo la conozco un poco por un familiar que la padece junto a otras enfermedades que son más evidentes y que le hace mucha sombra a la fibromialgia, por lo que parece que la ignoras y no le das la importancia que merece, pero está ahí…
    Cada vez surgen más casos de personas que la padecen por eso debemos estar sensibilizados y tener un poco de empetía por calidad humana y porque mañana puede ser una de nosotras, como te ha pasado a ti.
    Agradezco que nos hayas relatado “lo oculto de la enfermedad” y lo sólo me queda decirte que no decaigas y que confiemos que en la ciencia que avanza cada día encuentre algún remedio contra ella. Un abrazo.

    1. Hola! Gracias por leerme.
      Le mando mucha fuerza a tu familiar.
      Es duro, pero si tenemos a nuestro alrededor a personas que nos entiendan, se hace mas llevadero, aunque el dolor es compañero nuestro de viaje, pero hay que evitar, que la depresión también se convierta en compañera de viaje y eso solo se consigue con una mente firme y con la empatía de los tuyos!
      Otra vez, gracias por leerme y gracias por tu comentario!
      Un abrazo!

  15. En muchos casos con utilizar la empatīa, sé de primera mano que no basta para entender una situación. ¿Pero sabes? Estoy totalmente segura, de que detrás de esta gran blogera, que usa la ironía como tan buena arma, hay, ha habido, y habrá siempre, una luchadora nata. Las luchadoras nacen, no se hacen. Arriba la fuerza, arriba las ganas, Y ARRIBA TŪ!!!!Un abrazo muy fuerte!

    1. La verdad es que usé la ironía para que no fuera el típico post en el que acaban llorando, si no un post en el que te puedas incluso reír, por que con esta enfermedad o te ríes de ella, o ella se ríe de ti!
      Muchas gracias por tus palabras de verdad!!!
      Un abrazo y gracias por leerme!!

  16. Hola…. me has dejado impactada con esta entrada, la verdad es algo que uno no espera pasar, pero que en cualquier momento nos llega, la enfermedad no la conocía pero espero sigas así dándonos estos ejemplos de vida.

    1. Hola.
      Hay mucha gente que no conoce esta enfermedad y lo que intento, es que la gente la conozca y que no se nos trate como mentirosos, por que hasta los médicos nos tratan como mentirosos.
      Muchas gracias por pasar por aquí!!
      Y muchas gracias por los ánimos! 😉

  17. Buf… que duro, nunca había oido hablar sobre esto. Lo siento mucho. Muchísimo ánimo, no hagas caso a la gente que te trata como mentirosa. Un saludo!!

    1. Como a ti, le pasa a mucha gente, nadie sabe lo que es, y como aparentemente tienes buen aspecto físico nadie se lo cree, pero viene bien que la gente se vaya enterando, por que el día menos pensado ves a una persona por la calle, joven y va arrastrándose y quizás lo que piensa mucha gente es, que vergüenza que cuelgue lleva, y no tiene por que ser así, estamos enfermos y no podemos muchos días ni andar.
      Gracias por leerme y me alegro que aunque haya sido por mi, sepas lo que es la enfermedad!

  18. Hola Jenny, no es fácil tener una enfermedad que no tiene una “cosa visible” padecerla y explicarla. No se llega a comprender una enfermedad hasta que la padeces, Yo tengo un padecimiento que siempre vi por encima del hombro… entiendo tu malestar por la enfermedad y por el entorno y lo que conlleva, GRACIAS por describir lo que no te dicen de la enfermedad, el desconocimiento hace que cometamos errores en lugar de ayudar perjudicamos. Cómo detalle te cuento que una prima mía fue diagnosticada con fibromialgia y ha encontrado un “control tolerable” en meditación y terapias alternativas, sé que lo que hace bien a unos no le hace bien a otros pero podrías probar, te deseo salud, que el dolor mengue y que tu entorno te comprenda, un abrazo grande y cálido desde Argentina.

    1. Hola!
      Gracias por tu comentario.
      Veo que eres de Argentina, según leo en internet sobre el tema, es como si allí estuvierais mas concienciados con ello, yo te puedo decir que mis médicos no me regulan la medicación, que no me quieren mandar a la unidad del dolor a que se encarguen ellos y lo mas gracioso de todo, que quieren que vaya al gimnasio a pegarme palizas ha hacer deporte, cuando hay días que ni si quiera puedo andar.
      Hace poco descubrí que tengo la enfermedad en su nivel mas avanzado, y la verdad que el tema de la meditación la intento hacer por mi cuenta, por que aquí ayuda poca o mas bien ninguna…
      En unas cosas hay médicos muy avanzados en otra, los mismos médicos te dicen que estas loca.
      Espero y deseo que tu prima mejore, aunque por desgracia los dolores nos acompañaran siempre!
      Gracias por tus palabras!

  19. Ostras!!! Debo decir que no tenía ni idea de todo lo que conlleva la fibromialgia!!! a partir de ahora seré más consciente de estos problemas cuando esté con gente que la sufre!! una amiga de mi madre la padece y es verdad que mi madre me comentó que hay días que no podía ni moverse pero realmente pensé que había algún otro problema asociado y no se me ocurrió que todo era debido a esta enfermedad, claro… después de leerte me doy cuenta de mi error y de lo poco que sé sobre ella!!

    1. Hasta que no nos pasa en primera persona o tenemos a alguien muy muy cerca apenas nos preocupamos por ello, y lo sé por experiencia, una tia de mi pareja la sufre desde hace años, pero no me podía poner en su lugar, ahora que me ha tocado a mi, es cuando me doy cuenta de que esto mas que una enfermedad es una pesadilla de la que jamás te despiertas.
      Mucho ánimo a la amiga de tu madre.

  20. Hola! Lamento mucho por lo que estas pasando! Mi tío padece de esa enfermedad y es muy triste no poder abrazarlo por temor al dolor 😦 Te entiendo perfectamente todo lo que contas, pero esta muy bueno verle el lado positivo a las cosas! Ánimos y te mando un abrazo a la distancia 🙂

  21. Hola!!! Losiento mucho por lo que estas leyendo. Hay algunas enfermedades que no deberían existir. Te mando muchas fuerzas y muchos animos. No hagas caso de la gente. No conocia la existencia de esta enfermedad. un besazo enorme

    1. Hola! Gracias por tu comentario y por leerme, me alegro que mi dolor, sirva para que muchos mas conozcáis la enfermedad, me reconforta en parte que mi sufrimiento, sirva para algo.
      Gracias guapa!

  22. Mujer con estas historias es cuando uno se queda sin palabras. No conocía a nadie que tuviera esta enfermedad, de hecho debo confesar que aún no la había escuchado y dejas mudo con lo que cuentas, debe ser tenaz sentir lo que mencionas, vivir de esa manera no debe ser fácil, pero si tienes alguien al lado, si puedes compartir un poquito la carga, lo que digan los demás vale nada y lo que importa es lo sentirte bien, hacer lo que te venga mejor y disfrutar con la persona que tienes al lado cuando puedes. Mucho ánimo y gracias por compartirnos un pedacito de tu historia 🙂

    1. Hola!
      No te imaginas la de gente que no conoce la enfermedad, y eso que esta “avalada” por la OMS.
      Al menos si llegas a conocer a alguien con esta enfermedad, que espero que no, ya sabes un poco como funciona, solo cuento una cuarta parte, hay mucho mas detrás de ella, sobre todo impotencia de no poder hacer mi vida como la hacía antes, lo intento, pero me cuesta muchísimo, hay día que el dolor es insoportable, hoy es uno de ellos.
      Y si, tengo a mi pareja conmigo al pie del cañón, pero ya estan empezando a desaparecer mas amistades, esas que decían que siempre iban a estar conmigo y han empezado con comentarios humillantes, con comentarios como, ufff he estado dos horas en el gimnasio y me duele todo, imagina mi cara cuando me dicen eso! Ya quisiera yo ir al gimnasio aunque fuera media hora, me da la sensación de que se ríen de mi en mi cara…
      Pero no puedo hacer nada, solo fastidiarme.
      Gracias por pasar por aquí y leerme, estoy encontrando mas comprensión en vuestros comentarios, que en los que tengo a mi alrededor.

  23. ¡Hola!
    Quiero decirte primero, que es muy triste que esta clase de enfermedades no tengan la atención adecuada, y que la gente en cierto modo no lo tome con seriedad. Y más triste es aún que tus allegados no te tomen en serio y no te apoyen domo deberían.
    Lo siento mucho también por lo que tu estas pasando, se ve que es una situación dura y no me lo puedo imaginar.
    Te deseo lo mejor y que estes bien.

    1. Hola.
      Muchas gracias por tu comentario y comprensión.
      A cuanta más gente llegue este post, mejor será para este simple 2% que lo sufrimos, igual conseguimos que tanto los médicos, como personas que no conocen la enfermedad o que nos están dando de lado, se conciencien de lo que sufrimos.
      Me quedo con el consuelo, de que ya sois muchos los que habéis pasado por aquí me habéis leído, habéis conocido algo la enfermedad y sobre todo con todos los ánimos que me dais!!!
      Los ánimos hacen mucho!
      Gracias!!!!

  24. Gracias por contarnos tu historia y padecimiento, y sobre todo con ese tono irónico que hace que se le grabe más al lector y pueda imaginar (sólo un poco más) cómo te sientes. No es frecuente encontrar personas con dicha enfermedad, yo al menos, no conozco a nadie y eso hace ir conociendo más de esa realidad gracias a tu aportación. Además, serás de gran ayuda a los que también lo sufren, por verse reflejados ydarles ese punto de apoyo, cercanía y comprensión. Salydos y gracias de nuevo, que todo vaya bien.

    1. Hola!
      Gracias por pasar por aquí, dejar tu comentario y leerme.
      La verdad es que la idea del post en ese tono irónico, no es la de dar pena como otros harían, es intentar reirse de la enfermedad aunque es complicado, de esa manera, es como tu dices, llega mas, y si encima sirve para ayudar a los que estamos en esta situación, mejor que mejor.
      Un saludo!

  25. Hola. No te conozco de nada, pero me identifico mucho contigo.
    Padezco de Fibromialgia hace ya 11 años, pero este último brote ha sido absolutamente devastador.
    He comenzado a escribir un blog (soy absolutamente novata en esto) y me gustaría poder publicar tu artículo (por supuesto siempre haciendo referencia a que tú eres la autora) como otro ejemplo de lo que vivimos los que padecemos esta enfermedad.
    Gracias por ser tan explícita y clara en lo que escribes.
    Un suave y cálido abrazo desde Canarias

    1. Hola!!
      Siento que lleves tantos años ya con la enfermedad, yo llevo poco mas de un año y me resulta, agotador y devastador por momentos.
      Tengo otros post mas hablando de la enfermedad,”Mi vida sin tacones” y “M primer año con fibromialgia” igual te apetece leerlos, te dejo el link aquí! https://planetasingular.wordpress.com/2016/07/22/primer-ano-con-fibromialgia/
      Pues si, o hay problema por que publiques mi post! Si con esto podemos ayudar a otras personas que padecen la enfermedad, yo feliz!!
      También tengo un grupo en facebook que se llama “Yo también tengo fibromialgia” por si quieres entrar en el y contar tu experiencia!
      Un abrazo de peluche para ti y gracias por leerme pasaré por tu blog! 😉

      1. Hola
        Creo que ya mandé la solicitud para entrar en tu grupo.
        Yo tengo en Facebook una página que se llama conviviendo con la fibromialgia, por si te interesa echarle un ojo y aportar algo.
        Un abrazo suavecito

      2. Hola!
        Creo que si! Jejeje
        Ayer le cambié el nombre a “Yo también tengo fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, después de ver todos los grupos que había con el mismo nombre! Jejeje
        Ahora entro en tu pag!
        Un beso!

  26. Hola amiga! El leido tu post! Pienso que estoy pasando por lo mismo pero lei que tuviste un accidente por que he visto a varias personas con esta enfermedad primero han sido dignosticadas de problemas en la cervical (cuello) primero! Luego llegaron segun todos incluyendome los demás problemas como mareos, rigidez muscular, tension, no podemos comer gluten, azúcar, ni lactosa, intenstino irritable! Colon irritable, problemas inmunologicos! Pronlemas en tus periodos, perdida de equilibrio! Entre otros ya que son un monton de molestias!
    Solo trato como tu y como muchos conseguir el origen de la enfermedad por que de antemano no pienso que exista! Es un nombre que le han puesto! Por fa escribeme a mi correo o respondeme jennykatherinebrice@gmail.com

    1. Hola Jenny.
      En el post, prácticamente me limito a hablar de los dolores y del trato médico, de los demás síntomas asociados ni he querido casi pensarlo, ya que como dices está el tema de la lactosa (yo la dejé por que sufro migrañas con aura y con la leche me ponía peor) el azúcar lo he limitado a tan solo la cucharada de por las mañanas cuando me tomo el café, mareos tengo continuos e incluso perdidas de conocimiento, el intestino irritable, problemas en la piel, muchas taquicardias… muchos síntomas asociados.
      Y como cuento, empecé después de un accidente el cual me produjo un esguince cervical bastante severo, que luego pasó a ser “codo de tenista” por que fue de lo que empecé a quejarme al mes del accidente, luego ya el dolor se generalizó y empezó el síndrome de fatiga crónica, parezco un trapo todos los días, vivo un eterno cansancio.
      Mi reumatólogo me comentó que en la mayoría de ocasiones, la enfermedad viene después de un traumatismo, como en mi caso el accidente.
      También por lo visto nos influye la vida que nos haya tocado vivir y si eres una persona que el sufrimiento se lo guarda, como yo hacía, guardarme todo.
      Pienso que jamás sabremos el origen real de la enfermedad, solo que unas personas son mas predispuestas a ellas, también te digo, que no interesa mucho ya que la enfermedad solo afecta a un 3% de la población mundial, así que ahí quedará todo, para mí lo peor es el hecho de que no haya una prueba que diga lo que tienes.
      Hace un tiempo empecé a quejarme de que me dolían mucho las manos, la izquierda en especial, se me dormía, no tenía fuerza, llegando los médicos a decirme que era cuento…
      Conseguí que me mandaran al especialista y me hicieron la prueba del síndrome del túnel carpiano…
      Esa maquina dió positivo, mis dolores no eran cuento como decían los médicos de atención primaria, para mí es una pequeña batalla personal ganada.
      Ojalá y existiera una prueba para la fibromialgia y que no tuviéramos que pasar por locos.
      Te mando mucho ánimo “fibro-amiga”

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