Fibromialgia, la enfermedad fantasma


Hola a todos.

Hace unos meses os contaba mi triste experiencia con una enfermedad que la gente no entiende como son las migrañas, enfermedad que aunque la gente diga que son simples dolores de cabeza, llega a incapacitar, enfermedad que comparan con cólicos, con partos, etc, pues no tiene comparación por que un cólico o un parto, ¿Qué son? ¿24 horas de dolor y una vez cada mucho tiempo? y ¿las migrañas? ¿qué son? algo que pasamos día a día las 24 horas y con lo que se vive toda la vida por desgracia.

A continuación dejo el link de ese post para las que no lo hayan leído.

https://planetasingular.wordpress.com/2014/08/13/migranas-el-asesino-en-serie-silencioso/

Después de 14 años padeciendo de ellas y cuando por fín empiezo a aceptar que es para toda la vida, y la luz en el túnel se empieza a ver, la luz se vuelve a apagar con otra enfermedad, otra enfermedad fantasma.

Algunos de vosotros sabéis que en Febrero de este año sufrí un aparatoso accidente de tráfico, algo absurdo, pero con el que acabé con collarín y un buen esguince cervical. Hasta ahí todo bien, bueno, mal por los dolores de espalda que eso acarrea.

Después de varios meses, mucha medicación, incluida la morfina, rehabilitación y demás, los dolores persisten, pero ya no se focalizan solo en la espalda, los dolores van a mas y por todo el cuerpo, hombros, codos, rodillas, muñecas, costillas, caderas… un sin fin de partes del cuerpo que sin motivo aparente empiezan a aparecer y con los que empiezas a verte inútil por que no aguantas los dolores a pesar de la morfina, dolores que te dejan rígida, que te deprimen por que no sabes que esta pasando en tu cuerpo y se te pasan mil y una cosas por la cabeza.

Como otros tantos sabréis estoy cursando un curso de peluquería, y en los dos últimos meses, los dolores han sido tan fuertes, que no he podido ir a clase o que mi madre me ha tenido que acompañar a clase para poder hacer un examen.

Hablando con mí profesora, una tarde que me derrumbé, me tocó ciertos puntos del cuerpo, puntos hipersensibles al dolor cuando se padece esta enfermedad, y su respuesta fué que si me veía un reumatólogo, su diagnostico sería fibromialgia.

Pués bien, después de muchas tardes teniendo que irme a casa por dolores, decidí acudir al hospital de urgencias por dolor generalizado.

A los 30 minutos de estar en el hospital, una traumatóloga muy agradable, me dijo algo que yo sabía perfectamente, y era que en urgencias no podían hacer nada por mí, ya que no iba con un solo dolor, si no que iba con muchos dolores y eso era cosa del reumatólogo, ya que podía ser, reuma, artritis o la temida fibromialgia.

Dos días después fui a ver al reumatólogo.

Un buen doctor, muy atento, el cual me hizo una serie de preguntas que al principio no entendía, ya que no sabía si estaba en el reumatólogo o en el psicólogo.

Le dije que tenía migrañas y síndrome de las piernas inquietas a parte de bruxismo, dificultad para conciliar el sueño y no tenía un sueño reparable, que me levantaba completamente rígida todas las mañanas y que los dolores iban a mas y mas.

Después del interrogatorio, me tumbó en una camilla, me hizo una exploración muy detalla, exploración con la que sufrí, grité y lloré. Me tocó lo que ellos llaman puntos hipersensibles al dolor.

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Cierto es que desde el accidente, había notado que me dolían las costillas al darme un simple abrazo, pero no le di la mayor importancia, ya que para mí era por el accidente.

Pero no, resultó ser fibromialgia posiblemente acarreada por culpa de ese dichoso accidente.

Lo malo no empieza ahí, a fin de cuentas ya llevaba algo mas de un mes agotada, física y psicologicamente, por que me empezaba a ver inútil, ya que algo tan cotidiano como hacer la cama, se había vuelto en un suplicio, en algo, que no podía hacer. Empecé a llevarme el coche para ir a clase, cuando el centro donde doy las clases esta a unos 150 metros de casa, que no es distancia, pero llegaba a clase agotada y prefería el coche. Subir las escaleras es toda una aventura, cada día que salgo por la puerta rezo por que el ascensor no haya dejado de funcionar.

Ahora, se supone que estoy en el período de asimilar lo que pasa en mí cuerpo y asimilar, que al igual que las migrañas, va a ser para toda la vida, pero el problema viene cuando tu entorno se ríe en tu cara o no te creen.

Cuando te dicen que no puedes tener fibromialgia, que eso no lo detecta un reumatólogo, que te tienen que hacer muchísimas pruebas para dictaminar que efectivamente es fibromialgia.

Consulto internet, y me dice que se diagnostica de la manera que lo han hecho conmigo, mi mejor amiga, que es como una hermana, llamó a su hermano que es médico para preguntarle sobre el protocolo que se sigue en estos casos, y sus palabras fueron las mismas que yo encontré por internet, conclusión, no estaba equivocada como me querían hacer ver.

Si es el reumatólogo el que dictamina si padeces esa enfermedad o no, esa persona, estaba equivocada y no un medico que ha cursado varios años de estudios para estar en el puesto que está.

Después de esas agradables palabras, las cuales me dejaron mas hundida de lo que estaba por que mi cabeza decía, no se lo creen, piensan que eres una mentirosa, vinieron las risas por parte de otras personas y frases como, a ver si te crees que te va a dejar la espalda jajajaja, o haber elegido otra profesión jajaja.

Y lo que siguió a esto, ha sido que mucha gente me ha dejado de hablar, no sé si será por que al ser una enfermedad fantasma piensen que lo hago por llamar la atención y que todo es mentira.

Cuando empecé a cursar el curso de peluquería, aparentemente estaba bien, me dolía la espalda, pero se suponía que era por el dichoso accidente, pero a medida que han empezado a pasar los meses, he tenido días, en los que no podía caminar sin ayuda de una rodillera, o tener que ponerme una muñequera, y llegar al punto de decirle a mi doctora que si podía usar una codera, por que los codos me duelen a rabiar.

Sé supone que estaba sana, y que solo tenía que recuperarme de ese accidente, que para estas fechas estaría recuperada del todo, y no, no es así, ni va a ser así.

Mi vida a partir de ahora, va a estar ligada a anti inflamatorios, a pastillas para conciliar el sueño, a malas caras por dolores, mientras que la gente a mí al rededor se ríe de ello, gente que no lo entiende por que por lo visto no lo han pasado y claro no saben lo que es.

¿Qué se piensan esas personas? ¿Qué me gusta estar así? ¿Qué me gusta no poder hacer la vida que quiero?

Hoy me he puesto tacones después de un mes sin usarlos pensando que los dolores de espalda se debían a ellos, pero ya, que mas da, los dolores seguirán ahí use o no use tacones.

El infierno es para toda la vida.

Esta comprobado, que me tocan las enfermedades fantasmas, primero las migrañas, y ahora la fibromialgia.

Llevo poco tiempo con esta enfermedad, a pesar de que el reumatólogo me llegara a decir, que quizás llevo años con ello y que los demás médicos no han sabido verlo.

¿Qué me espera ahora?

Me espera una vida llena de dolores, me espera una vida de borderia por que ni yo misma me soporto, he llegado al punto, en el que ni sé quien soy, he perdido las ganas de arreglarme, de peinarme, maquillarme y vestir bien, como siempre he hecho, al punto de querer pasar desapercibida, de no querer que la gente me hable, algunos, han optado por no hablarme, y la verdad, que incluso me hacen un favor por que no tengo ganas de hablar con nadie o discutir sobre el tema.

Mas o menos, conocía esta enfermedad, ya que mi tía la padece desde los 16 años, una tía de mi pareja también y una vieja amiga igual.

Las he visto abatidas, decaídas a mas no poder y yo me he sentido impotente por no poder hacer nada, ahora yo me veo en esa situación, una situación en la que no te apetece nada, no quieres salir a la calle, no quieres hablar con nadie y lo poco que hablas es para discutir con quien menos lo merece, acabas pagando tu frustración con quien menos se lo merece, con esas personas que realmente si te apoyan y tu que haces, pues hablarles mal como si ellos tuvieran la culpa de lo que te ocurre, cuando no es así, esto ha llegado como podía haber llegado cualquier otra cosa.

¿Y ahora qué?

Ahora, como bien me dijo el médico, tengo que empezar a aceptar que padezco otra enfermedad crónica para toda la vida, tengo que aceptar que sufro fibromialgia, una enfermedad que la mayoría desconoce o que dicen que te inventas.

Ahora empiezo a darme cuenta de lo que es, empiezo a poder hablar de ello, pero no acepto aún, pasar el resto de mí vida con ello.

He tardado 14 años en aceptar que las migrañas me acompañarán siempre allá por donde vaya, las he conocido a fondo, me he documentado sobre ellas, me he puesto en manos del mejor neurólogo de todo Madrid que es doctor Manuel Lara Lara, y me ayudó mucho, al igual que me ayudó la gente de mi alrededor como mí familia o mis mejores amigos, se documentaron y aunque me dijeron la típica frase “que putada” siguen ahí al pie del cañón conmigo.

Pero, ahora, ¿Otros 14 años para aceptar a la fibromialgia?

Tengo 28 años, y ya son dos enfermedades que hacen ver que eres una inútil integral, la una por que cuando viene se puede quedar días y días y los pierdes encerrada en la habitación a oscuras en el mejor de los casos, en el peor, acabas en urgencias con una vía puesta y oxígeno, sin contar todos los efectos que tiene la migraña con aura.

Y la otra, por que te incapacita para hacer tu vida, por que te deja empotrada en la cama o en el sofá sin querer moverte, por que lloras y lloras de dolor cada mañana cuando vas a levantarte y ves que tu cuerpo no reacciona y que empiezan dolores insufribles, que cuando te levantas estas a un grito y no puedes mas, miras la hora del reloj y ves que tienes un largo día por delante, un día que deseas que termine ya, en el cual no quieres hablar con nadie, no quieres salir de casa, solo quieres quedarte en el sofá viendo como tu vida se va a la mierda, viendo como te hundes en tu propia miseria.

Pero lo peor es cuando ves como los que te quieren caen rendidos, y no saben como actuar, por que sí, el enfermo lo pasa mal, pero su entorno, pero, mucho peor, tu tienes los dolores, pero ellos la impotencia de no poder hacer nada, no hay cura, no hay medicamento que calme los dolores al 100%, solo que los mitigue un poco, miras a sus ojos y ves como estan de abatidos por ti, por que te quieren y jamás hubieran deseado eso ni para tí ni para nadie.

Y es entonces cuando piensas, ¿Qué he hecho mal? ¿A quién le robé el salvavidas en el Titanic en otra vida? o ¿Cuántas brujas quemé en la hoguera para que esto me ocurra a mí?

Al igual que piensas, si podrás trabajar en lo que estas estudiando o por el contrarío no te servirá de nada, o quien te va a contratar estando enferma.

En estos días, muy pocas personas lo han entendido y se lo han tomado en serio, y las que lo han hecho, es por que conocen casos como el mío y saben que se pasa mal, por que padecen esta enfermedad o simplemente por que son tu familia, los demás, se ríen a costa tuya, creen que inventas, pero no, nadie en su sano juicio jugaría con algo tan triste y doloroso como es esta enfermedad.

Bien sabe Dios que no le deseo ningún mal a nadie, pero ya se sabe que no puedes escupir para arriba por que te puede caer encima, o que el karma, siempre esta ahí para devolverte la jugarreta.

¿Qué todo me pasa a mí? Pues oye, puede ser, no digo que no, pero bueno, los hay que nacen con estrella y los que nacemos estrellados.

Lectores míos, esto, esto es la mayor putada que puede haber junto con las migrañas, por que el tener un cólico, que lo he tenido, el que se te rompa un hueso que también, un parto, cualquier tipo de dolor ocasional, es eso, un dolor ocasional, dura unas horas, días a lo sumo, pero esto no, esto es para toda la vida.

Y mi pregunta es, ¿Sé puede vivir así toda la vida?

Quiero pensar que sí, que aunque haya días en los que esté abatida por los dolores o por el entorno que no lo entiende, días que no quiera ni vivir, habrá cosas a parte que merezcan la pena vivir, habrá momentos en los que olvidaré que me duele todo, o al menos eso espero.

Y una cosa, si conocéis a alguien que sufre esta enfermedad, no os riais, no le deis la espalda, tenderle una mano amiga, ser su paño de lágrimas, por que en estos casos, alivia mucho tener a alguien a quien poder contarle lo que te ocurre, que te escuche, aunque a lo mejor no te llegue a entender, pero que esté ahí para ti, aunque solo sea para escucharte quejarte de los dolores.

Hay días en los que me gustaría no despertarme, para no sufrir el infierno que me ha tocado, por que sí, esto es un infierno, como digo, solo los que lo padecen, serán los que me entiendan, los que no, caerá en saco roto, pero me da igual, a fin de cuentas, no vivo con las personas que no lo comprenden, vivo con quienes saben lo que es y se esfuerzan en comprenderlo, pero de verdad, es el mayor infierno por el que se puede pasar, tengo 28 años, y no sé cuantos años me quedan por vivir con dolores día sí y día también.

La fibromialgia, no solo son dolores, también pierdes memoria a corto plazo y otras muchas cosas mas que desconoces hasta que le pones nombre como me ha pasado a mí.

fibro2

Esta es mi manera de decir que tengo fibromialgia y que no me detendrá en seguir adelante, que seguiré soñando imposibles, que intentaré ser la de siempre aunque me cueste y no tenga ganas de nada.

Por que si he podido con las migrañas aunque a veces me ganen la batalla, con la fibromialgia también tengo que poder.

Como me dijo el médico, aprende a vivir con ella y te resultará mas fácil.

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15 thoughts on “Fibromialgia, la enfermedad fantasma

  1. Guapa, no te inventas nada, es algo muy real y la gente es muy cruel… siempre hay que andar “demostrando” que tienes una enfermedad de verdad…
    Yo pasé un año como cuentas y como no sabían que hacer conmigo los médicos me dijeron que era fibromialgia aunque no tenía todos los puntos de dolor…pero como los sintomas coincidían salvo por eso… al final he descubierto yo sola a base de buscar y buscar información que tengo Déficit de DAO y que es para toda la vida también… por eso sufría tantas migrañas,dolores,fatigas etc

    Ahora estás en la fase peor, hasta asimilarlo, pero no te derrumbes, mira por ti, cambia hábitos todo lo que puedas y sobre las migrañas…. la alimentación hace un montón, cuidado con la histamina. Para los dolores de espalda yo tomo Harpagofito y Colágeno (todo natural) y ayuda bastante, preguntale a tu médico.

    Te mando un besazo muy fuerte valiente!

    1. Muchas gracias por tus palabras de ánimo.
      Por lo visto solo nos entendemos los que sufrimos esa enfermedad.
      En mi caso y muy a mi pesar, tengo todos los puntos de dolor, y estoy agotada tanto física como psicológicamente, y es solo el principio, queda un largo camino.
      Ya empiezo a echar de menos esos días en los que me bajaba al bar y me tiraba las horas muertas en un taburete, ahora como mucho aguanto una hora, esto es un infierno que no le deseo a nadie.
      Con el tema de las migrañas voy con mucho cuidado, hay un montón de alimentos que hace años que no pruebo, por ejemplo el chocolate, era mi mayor vicio y hace ya mas de 3 años que no lo pruebo, la leche sin lactosa, nada de embutidos, el marisco con lo que me gusta olvidado… Se pasa bastante mal, ahora están inyectándome botox y parece que estoy algo mejor, pero sigo teniendo crisis que me dejan en la cama postrada, lo bueno es que ya no me levanto todos los días con ellas, pero aun así siguen viniendo!
      Seguiré subiéndome en mis tacones mas altos e intentaré comerme el mundo, aunque el mundo me coma a mí!
      Muchas gracias, un beso enorme y ánimo a ti también!
      😉

  2. Hola Cielo!!
    No sabes lo que me duele que tengas esta enfermedad!
    Es horrible, pero saldras adelante!!
    con los dolores mas o menos diariamente pero eres luchadora!!
    Estoy aqui para lo que necessites!.
    Un besazo enorme!!

    1. Muchas gracias Lourdes, me acordé de ti cuando me lo dijeron, la verdad es que siempre me he puesto en el lugar de todo el que la padece, y siempre lo he visto como un tremendo sufrimiento, pero ahora que me ha venido a mi, es mas que un sufrimiento, es un infierno.
      Muchas gracias por tus palabras!!!
      Muack!

  3. Querida amiga…las migrañas se van a ir en la menopausia, con la última menstruación pero son parte del gran abanico de síntomas de la Fibromialgia…haciendo historia, la mía comenzó a los 8 años con un síndrome de Raynaud…luego las migrañas, el colon irritable…los calambres, el bruxismo, los desgarros musculares…la presbicia…todo está relacionado y nada es aceptado…las eternas quejosas…lo peor es eso, la gente que se cansa y te abandona…cómo ironizan si decís que “te duele todo”…en fin, fuerza, ánimo y adelante!!!!, tengo 62 y sigo. Un abrazo!

    1. Hola, las migrañas ni me preocupan a día de hoy, yo sufro de ovarios vagos y me puedo tirar un año sin menstruación pero las migrañas siguen conmigo y en vistas de como va la cosa por parte de familia, seguiran… El bruxismo me ha destrozado media boca, que claro me he tenido que arreglar y ahora bastante bien con la ferula de descarga, el odiado síndrome de las piernas inquietas, pero esto, esto es una tortura, me paso el día del sofá a la cama, si hago algo como recoger la habitación o colocar un armario, son mínimo dos días en la cama sin poder pestañear, al punto de que me tienen que vestir, mi vida se ha ido completamente al traste…
      Te puedo decir, que “amistades” me han dejado de hablar por tener fibromialgia, por que para esas personas o soy una mentirosa o soy una vaga, y no es así, no puedo hacer nada, quiero, pero no puedo… Esto yo no se lo deseo ni a mi peor enemigo.

  4. mira tu no hagas caso de lo que te dice la gente,yo a veces he deseado que sintieran el dolor que nosotras sentimos solo una vez aver si lo aguantarian,yo tengo muchos años padeciendo esa enfermedad yhay dias que no me puedo ni levantar ,pero los dias que estoy bien trato de disfrutarlos al maximo ,a veces quisiera irme lejos pero me doy fuerzas con mis hijos ,ahora que estan mas grandes ya me comprenden mas ,yo me desanimaba mucho cuando me decian que no tenia nada,pero mi medico me dijo que no hiciera caso que solo yo sabia el dolor que sentia y hablo con mi hijo y le explico, yo siento mucha impotencia a veces pero mis hijos me dan muchos animos ,es una enfermadad muy dura yo le decia al doctor que preferia parir a 3 hijos que tener ese dolor de la fibromialgia ,yo soy de las personas que odio ir al medico y ahora voy cada mes,gracias a dios ya casi no me ha tumbado la enfermedad como antes pero ahi esta y hay que aprender a vivir con ella,date animos amiga para que sea mas llevadera.

    1. Muchas gracias por tus palabras! La verdad es que estoy recibiendo muchas palabras de animo aquí en el blog, pero lo que es la sociedad… Pufff a veces son muy crueles con lo que hacen y dicen.
      Lo peor es que hay días en los que ni me puedo vestir por mi misma, es como si me estuviera convirtiendo en una inutil… Imagino o quiero imaginar que son rachas.

  5. no te preocupes por lo que digan los amigos de verdad estan hay los que se van no mereecen la pena llamarlos amigos sies verdad que duele que no te crean que piensen en que es cosa tuya pero peor es que no te crean tu propia familia simple mente porque quieras seguir con tu vida y ta digan que como te puedes poner a vailar si dices que te duele aun que solo vailes media cancion por que no puedas mas no hagas caso yollevo catroce años con ella cadavez voi peor pero mientras pueda moverme esta enfermedad no va apoder con migo asi que animo y si te apetece ponerte tacones pues pontelos a mi tanvien megustan y aunque ya no me los puedo poner tan altos pues me los pongo mas vajos pero melos pongo un abrazo fuerte pero de algodonbesos y adelante

    1. Hola Ana!
      Muchas gracias! 😉
      La verdad es que no se lleva nada bien, mi familia, al menos si me entienden, pero hay una persona de “mi familia” si yo digo que me duele me suelta, “a mi me duele la espalda” la ves encorvada 5 minutos y luego es como si no pasara nada, o que me diga que no puedo tirarme todo el día en el sofá y hacer algo, a lo que me dan ganas de decirle que lo haga ella! Que yo no puedo!
      La verdad es que hay de todo, las buenas amistades estan ahí conmigo, las que no eran buenas, se fueron diciendome que era una mentirosa…

  6. Hola, lamento que estés padeciendo este tan doloroso problema, te entiendo perfectamente, yo la padezco desde hace 6 años y ha ido en avance. Solo quiero decirte que el pensar y concentrarte en la enfermedad aumenta tu dolor. Seguí el consejo de mi Kinesiólogo y comenzé a hacer ejercicios diariamente, hago mucha bicicleta y trato de no estar quieta, me aconsejó hacer ejercicios bailando ( no he podido hacerlo aún porque estoy en terapia por una fractura de tobillo), pero hago todo lo que condición actual me permite. No te concentres en la falta de comprensión, no vale la pena. Deseo lo mejor para ti, no pierdas la esperanza, yo me he sentido un poco mejor porque concentro mis fuerzas en ejercitarme y pensar positivamente en un mañana mejor, la vida espiritualmente activa me entrega paz y consuelo, un abrazo.!!!

  7. Hola! Entiendo perfectamente lo que has descrito acerca de la fibromialgia y lo que no describiste también lo puedo entender. Tengo 39 años recién cumplidos y hace 3 años fui diagnosticada con fibromialgia. Comprendo que hay gente que de buena fe me dice al verme siempre tan deprimida: debes poner de tu parte! Lo que no comprenden es que la depre es un síntoma mas de la enfermedad, además de múltiples y a veces hasta insoportables dolores, el deseo de no querer salir a la calle por dias, mal humor, frustracion, miedo, insomnio, sentir que no se descansa nunca, cualquier dolor soportable para otros en nosotros conlleva a una respuesta exacerbada ante el mas minimo dolor. Aprender a lidiar con ella es lo que toca y fácil no es pues a medida que los años caen encima y perdemos ciertas facultades, es inevitable que piense cómo será mi vejez frente a esta terrible enfermedad. Es duro vivir con ella pues las tareas más simples y cotidianas se dificultan cada vez más. Sin embargo……aprovecha a plenitud los dias donde el dolor esté menos agudo. Debemos hacernos trampa para lidiar con la fibromialgia. Y no pienses si te creen o no. Sólo vive un dia a la vez! Un abrazo desde Venezuela.

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