Este post, nada tiene que ver con la moda, tiene que ver conmigo y con esta enfermedad que sufro.
Seguro que os preguntáis por que escribo esta entrada, pues sencillamente por que el que esté tan desconectada del blog se debe a ello, no puedo actualizar tanto como a mi y a vosotros os gustaría, y también por que necesito desahogarme y contaros lo que le ocurre a una persona con esta enfermedad.
Las migrañas, son dolores de cabeza, bueno o eso dicen.
Yo vivo con un dolor de cabeza constante, y de dolor nada, es sufrimiento, es no poder hacer vida normal, es estar encerrada en casa por que no puedes centrarte en nada, y cuando tienes un pequeño atisbo de luz un momento en el que no sientes dolor, al rato zas, viene a los grande, es como si te estuvieran pegando martillazos en la cabeza, la visión se nubla, una parte del cuerpo se paraliza, no puedes hablar, vomitas sin razón, y la solución es acabar en urgencias con oxigeno y goteo intravenoso, en el mejor de los casos, inyección intramuscular y a casa.
Los dolores son parte del día a día y el no hacer vida normal también, la limitación en las comidas, la limitación en todo, horarios de sueño que hay que cumplir, vivir sin ruidos, vivir con gafas de sol, por que esto produce fotofobia.
En serio, esto es de lo peor que existe.
Cuando alguien me dice que le duele la cabeza, tiendo a reírme, por que no saben lo que es un dolor de cabeza, no saben lo que es tirarse 48 horas metida en la cama con todo cerrado y sin nada de luz, o tener que pedir la baja en el trabajo.
Y esto, lo sufre uno mismo, y los que están al rededor, esos a los que llamas corriendo por que tienes que ir a urgencias y te vas tambaleando por los dolores, los que te ven mala cara día a día, los que ven como tu humor cambia hasta tal punto de que pareces bipolar.
No se pueden hacer planes a largo plazo, solo a corto y aun así, a última hora siempre se hace la misma llamada, no contéis conmigo, me duele mucho la cabeza.
También me suelo reír de todas esas personas que dicen padecer migrañas, o yo tengo la enfermedad en el limite, o la gente no tiene eso si no simples cefaleas, por que cuando pregunto cuantas veces van a urgencias, misteriosamente nunca han ido, cuando les pregunto que tratamiento tienen, me dicen que ninguno y que si les duele toman un simple ibuprofeno o paracetamol… vaya, y yo tomando morfina, tiene narices la cosa.
Por no hablar de los mas de 10 tratamientos distintos que me han mandado y que ninguno me ha hecho nada, al contrario, me han hecho mas daño si cabe.
Me da mucha rabia cuando me dicen que un dolor de cabeza no es para tanto… Si no fuera para tanto, por que casi me tiro por la ventana en una crisis?
Escribo todo esto, por que sé que hay personas que sufren como yo, personas que necesitamos fuera y compasión, que no queremos reproches, que queremos que conozcan nuestra enfermedad y que la acepten, que la gente acepte que somos diferentes y que no podemos hacer la vida que queremos, por que anhelamos los días sin dolores, los días felices de risas interminables, esas noches de paseos interminables o el poder salir a bailar algo mas de 30 minutos.
Hacer una vida que no se puede.
Desde aquí mando la poca fuerza que tengo, para todos los que luchamos contra esta enfermedad que psicologicamente va acabando con nosotros poco a poco.
Planeta Singular 
Olé por tus palabras. Poca gente conoce el sufrimiento que padecemos los que tenemos alguna enfermedad…y todos son médicos a la hora de criticar, diciendo «sí no duele tanto, mujer». Cuanto razón llevas en esta entrada nena. Mucho ánimo, sólo los que estamos en tu situación te entendemos.
Gracias! Aunque creo que me he dejado muchas cosas por decir! 😉
Tus palabras grafican, tanto mi vida!!! Es tanta la impotencia de q el mundo no lo entienda, la impotencia de no poder mejorar, de tomar un cóctel de medicamentos evitando no terminar hs en urgencias como decís vos con el oxígeno y el suero, es el desgaste psicológico, la angustia de no poder disfrutar las cosas q todos disfrutan como llevar a tu hija a la plaza pq te mueres con el sol!!! Mueres con los perfumes, etc. Saludos y ojalá las cosas mejoren para nosotros, cariños.
ALBA TE CURARÁS,NO PIERDAS LA ESPERANZA.
Hola guapa el otro dia ya te comente que yo también sufria de migrañas diagnosticadas por el medico pero a mi no me ponen tratamiento porque me dicen que no es un problema neurológico ni tan siquiera me dicen que tome ibuprofeno o paracetamol pues yo les digo que eso no me hace nada y me dicen que no lo tome, lo que yo hago es encerrarme en la habitación con todo a oscuras y cerrar los ojos e intentar que se me pase pero como dices es complicado pues tienes ganas de vomitar, los ojos parece que se te van a salir de las orbitas, la cabeza en ocasiones te va a estallas a mi muchas veces me da la sensación incluso de irme a desmayar del dolor pero no sabia que por ese motivo podía ir a urgencias, lo desconocia, yo por desgracia tengo muchas dolencias y cada dia descubro que la gente va a urgencias por una de mis dolencias y les quitan el dolor, también padezco del estomago y se de gente que va al hospital les ponen por via una medicación y se les pasa yo lo paso en casa con mucho mal estar y con mal humor del dolor y me puedo pasar hasta diez días hasta que la medicación mas fuerte me hace efecto por eso agradezco haberte leído pues cuando este en una de las crisis lo mismo te hago caso y me voy a urgencias ahora llevo cuatro días con mucho dolor de cabeza pero no llega a ser de los fuertes pues solo me ha dado mal estar de ganas de vomitar pero no los otros síntomas y como ya estoy acostumbrada pues lo sufro y no me quejo!!
Un besito y de verdad muchísimas gracias por contar tu experiencia!!!!
Hola!
Yo que tu, cambiaría de neurologo, yo gracias a que me cambié la cosa está mejorando bastante.
En cuanto al tema de la náuseas lo que viene muy bien es el primperan, que de echo, cuando vas a urgencias es una de las cosas que te ponen, es el protocolo que tienen en las urgencias, primeran, valium y nolotil o diclofenaco con oxigeno, en algunos casos te ponen una vía con paracetamol, pero siempre es lo mismo, y mi neurólogo me tiene dicho que si no puedo controlar la crisis o si estoy mas de tres días con dolor que tengo que acudir a urgencias. Yo nunca voy al hospital, voy al ambulatorio mas cercano, por que es llegar, me ponen la medicación me dejan media hora a oscuras y me voy a cosa a dormir la mona, y cuando me levanto soy otra.
Pero el que un neurólogo te diga que no es neurologico, cuando ni si quiera se saben las causas reales de la enfermedad, sinceramente y perdona que te diga, me da risa, ese ni es neurologo ni nada, esta calentando la silla y llevándoselo muerto.
Pide otra opinión y que te hagan pruebas, por que ya te digo que las causas se desconocen, igual puede ser estres, que intolerancia a ciertos alimentos, o incluso herencia, pero nunca se sabe por que vienen, si es cierto que los que lo padecemos, en situaciones de estres se nos acentúa, pero se desconoce la causa real de la enfermedad!
Mucho ánimo y en serio, pide otra opinión medica, por que no te pueden tener así ya que hay estudios que demuestran que puedes llegar a sufrir un infarto migrañoso por una migraña de varios días de evolución, con estas cosas no hay que jugarsela y si no te agrada lo que un medico te dice, cambiar de medico, yo he tenido hasta 8 neurólogos diferentes hasta que he dado con uno que realmente sabe lo que es la enfermedad, mi neurologo es el doctor Manuel Lara Lara, busca por internet su nombre y verás todo lo que dice al respecto!
Mucho animo y fuerza!!!
Mi neurólogo lo único que me hizo fue una radiografia de cráneo y me dijo eso claro que yo pienso que con una radiografia se ven muchas cosas pero no precisamente cosas neurológicas de las migrañas mas se verían con otras pruebas, pero claro como son caras y no hay dinero pues prefieren no gastar para que luego no les llamen la atención!!!
Yo tengo muchas alergias e intolerancias a alimentos además de ser super nerviosa y tener antecedentes genéticos de migrañas, pues en mi familia hay varias personas que lo padecen.
Una radiografía????? Madre mía!!!! A mi en todos estos años me han hecho 5 TC y 3 resonancias, aparte de un electroencefalograma!
Y además un neurologo lo primero que te pregunta es si hay antecedentes familiares, y siempre dicen lo mismo, te viene de herencia, tienes que tomar tal y en X te volvemos a ver.
Mo recomendación es que como hay libre elección de medicos, pidas el volante a tu medico de cabecera para ir al neurologo y una vez que te llamen pide el hospital que mas rabia te de o como en mi caso la paz, suponiendo que seas de Madrid.
Yo no voy por lo privado ni nada, todo por lo publico, y si realmente el medico quiere, no escatima en pruebas!
Me he quedado sin palabras al leerte, has puesto voz a una dolencia que sufre mucha gente y que es poco conocida en toda su extensión; hay muy poca claridad a la hora de diferenciar cefaleas, jaquecas y migrañas y cuando se tiene un dolor de cabeza especialmente fuerte es a lo primero que se recurre: «tengo migraña» sin saber muchas veces lo que se dice.
Un abrazo y mucha fuerza para tu lucha diaria.
Hay mucha gente que incluso esta mal diagnosticada, yo me he tirado 14 años para obtener un diagnóstico en condiciones y es otra de las enfermedades fantasma, al igual que la fibromialgia.
Gracias por tu comentario!